LE MALATTIE RARE

Donna & Mamma

Centri di cura e informazione


Quando i genitori scoprono che il proprio bambino è stato colpito da una malattia rara, inizia per loro un calvario di angoscia, preoccupazioni per il futuro e soprattutto di ricerca di informazioni e di centri che possano curarlo. Alcune associazioni offrono supporto informativo alle famiglie in difficoltà.

Il percorso diagnostico e di cura non è tuttavia semplice, perchè, se le patologie rare identificate sono attualmente circa 5.000, solo 400 sono riconosciute dal Ministero della Sanità.

Il primo passo, come consiglia Cinzia Mazzuoli (presidente dell'Associazione A.Ma.Re per le malattie rare), è ricercare i centri specializzati nella regione di residenza, e comunque rivolgersi anche ai centri più famosi a livello nazionale e internazionale.

 

CENTRI PER LA RICERCA SULLE MALATTIE RARE

 

frecciaCentro Nazionale Malattie Rare (CNMR)

Viale Regina Elena 299, 00161 Roma, tel. 06-49904017, numero verde 800-896949, Responsabile dott. Domenica Taruscio Dirigente di Ricerca, e-mail.

Il centro di ricerca dell'Istituto Superiore per la Sanità ISS.

 

frecciaIstituto Carlo Besta

Via Celoria 11, 20133 Milano, tel. 02-23941, fax 02-70638217, PEC.

Il miglior centro italiano ed europeo per le malattie rare neurologiche.

 

frecciaOrphanet

La Rete Orphanet per le malattie rare. Si può richiedere gratis l'Annuario delle malattie rare, una guida a 5.000 disturbi poco conosciuti, con l'elenco dei centri specializzati nella loro cura.

 

CENTRI SPECIALISTICI

 

frecciaCentri per la neurofibromatosi

 


Vai alla Homepage di Chiara's Angels

Vai alla sezione "donna & mamma"

Vai all'indice de "La salute di tuo figlio"

Stampa questa pagina

 

Valid HTML 4.01 Transitional Valid CSS